Regio avond Zuid Bijniervereniging NVACP

2015-09-09 22.38.27

Sinds begin 2015 ben ik lid geworden van de patiëntenvereniging NVACP om meer informatie te krijgen over de ziekte van Addison en om anderen te ontmoeten met vergelijkbare klachten.Begin augustus kreeg ik een uitnodiging voor een bijeenkomst in het zuiden in mijn mail. Jaarlijks wordt deze georganiseerd in de regio Zuid voor leden van de bijniervereniging, ook niet leden zijn welkom. Landelijk worden wel vaker bijeenkomsten gehouden. Dit was de eerste ledenbijeenkomst waar ik naar toe kon gaan.

Woensdag 9 september werd de bijeenkomst gehouden in het Laurentius ziekenhuis te Roermond. De bijeenkomst was niet enkel voor mensen met Addison, maar ook andere bijnierziekten zoals Cushing, Conn en AGS. Er waren rond de 45 mensen naar de bijeenkomst toegekomen. Daaronder waren patiënten met hun partners, familieleden of vrienden. Endocrinoloog dr. R van Schelven was gastspreker. Op een duidelijke, laagdrempelige manier en met humor gaf hij een algemene uitleg en beantwoordde hij vragen. Hij gaf vooraf aan om hem vooral te onderbreken, vragen te stellen, of te verbeteren en aanvullen.

Hij begon met een algemene uitleg over hormonen. Hoe en waar ze gemaakt worden, de functie van hormonen en welke gevolgen het kan hebben als het lichaam deze niet meer aanmaakt. Daarna werd ingegaan op de verschillende ziektebeelden.

Tijdens de koffiepauze heb ik even met de endocrinoloog kunnen praten. Ik merk namelijk dat ik er erg tegenaan loop dat de behandeling van mijn ziekte (syndroom van Schmidt) zich alleen richt op symptoombestrijding. De behandeling richt zich niet op de oorzaak of op het voorkomen van nieuwe ziektebeelden. Dat komt vooral omdat er nog erg weinig bekend is over de oorzaak. Wat wel bekend is, is dat het een combinatie is van een stukje genetische aanleg en omgevingsfactoren. Bij de één is de genetische aanleg meer aanwezig dan bij de ander en zo spelen de omgevingsfactoren bij de één een grotere rol dan bij de ander. Zo legde de endocrinoloog uit. Toch merk ik dat het me frustreert dat er voornamelijk vanuit het wetenschappelijke medische kader naar auto-immuunziekten gekeken wordt. Want als ik kan voorkomen dat ik er nog meer ziekten krijg, dan wil ik daar mijn uiterste best voor doen.

Daarbij is mijn ziekte erg zeldzaam en zodra de patiënt op de juiste hoogte van medicatie ingesteld is en goed oplet is de kans op een levensbedreigende crisis kleiner. De medicatie die ik gebruik is op een uitzondering na niet duur. En de medicatie die wel duur is wordt maar aan kleine aantallen patiënten voorgeschreven. Dat maakt het voor de farmaceutische industrie ook niet interessant om onderzoek te doen naar de oorzaak, preventie of genezing. Er zijn maar weinig patiënten, de ziekte hoeft niet levensbedreigend te zijn, de medicatie is over het algemeen niet duur en dus is het commercieel niet aantrekkelijk. Helaas is dit de realiteit, graag had ik in de utopie geleefd waarbij het vinden van oorzaken, voorkomen van ziekten en genezen van mensen voorop staat.

Toch blijf ik zoeken naar informatie waardoor ik kan voorkomen dat ik er nog meer ziekten bij krijg. Aanpassingen die ik daarvoor in moet voeren in mijn leven en leefstijl ben ik bereid te doen. Ik heb al een aantal aanpassingen gedaan en daar voel ik me goed bij. Het blijft een proces van uitproberen. Daarbij houd ik wel mijn eigen gezondheid goed in de gaten en neem ik geen risico’s en overleg ik met mijn endocrinoloog welke stappen ik wil nemen en waarom.

Omdat het programma wat uitliep, heb ik niet echt kennis kunnen maken met anderen. Mijn energie was behoorlijk op na een dag werken en de informatiebijeenkomst. Volgende keer hoop ik wat meer mensen te kunnen spreken. Ik blijf me afvragen hoeveel mensen er in Nederland zijn die ook het syndroom van Schmidt hebben. Lopen zij tegen hetzelfde aan en hoe gaan zij met de ziekte en alles wat daarbij komt kijken om?

Voor meer informatie kun je kijken op de website van de Bijniervereniging NVACP.


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s