Baalmoment

Afgelopen week had ik een enorm baalmoment. Een collega van me gaf een feest, mijn energiepeil liet het toe om er naar toe te gaan. Tot nu toe alleen maar leuk. De dj deed zijn best en ik heb lekker staan dansen. Van dansen word ik blij, dat zorgt voor een hapinessrush in mijn lijf. … More Baalmoment

3 jaar!

Morgen is het zover. Dan is het drie jaar geleden dat ik acuut opgenomen werd in het ziekenhuis. Mijn bloeddruk was 80 over 40, ik kon nauwelijks nog lopen. Mijn lichaam was zwaar verzwakt, ik had een oranjebruine kleur ook aan de binnenkant van mijn handen. Vlak voor de afspraak bij de internist was ik … More 3 jaar!

Navigeren zonder kaart met een zeldzame ziekte

Het hebben van een zeldzame ziekte voelt een beetje als de weg zoeken met een kaart met blinde vlekken. Het is een ontdekkingstocht met positieve en negatieve kanten. Af en toe kom ik erachter dat ik een verkeerde afslag heb genomen en een beetje verdwaald ben. Tijdens de KPNI lesdag waar ik mijn situatie mocht … More Navigeren zonder kaart met een zeldzame ziekte

Noodmedicatie over de datum? Reden voor een feestje!

Sinds de Addison crisis in 2013 heb ik altijd mijn noodmedicatie bij me. De noodmedicatie bestaat uit een doordruk-ampul, een spuit en twee naalden. Ambulances zijn niet standaard uitgerust met deze medicatie en in geval van een crisis moet deze spuit zo snel mogelijk in mijn bovenbeen gezet worden. Omdat ik mijn noodmedicatie altijd bij … More Noodmedicatie over de datum? Reden voor een feestje!

De griepspuit

Vandaag was het weer zover. Voor de derde keer heb ik de griepvaccinatie gehad. Een paar weken geleden viel de oproep voor de griepvaccinatie in de bus. Voorzien van kledingvoorschriften, géén strakke lange mouwen of overhemd met knoopjes, liever korte (niet strakke) mouwen. Daarnaast mocht ik de assistente bellen voor een andere datum of tijdstip, maar … More De griepspuit