Ziekte van Addison

Addison is een levensbedreigende ziekte.

In 2013 werd de diagnose Addison gesteld. Gelijktijdig met de diagnose PAIS 2.  Ik werd acuut opgenomen in het ziekenhuis met een Addisonse crisis. Ik kon nauwelijks nog lopen. Na een koortsaanval tijdens een griepje ging het ineens snel bergafwaarts. Ik werd steeds slapper.  De internist bekeek me en dacht meteen aan Addison. Na bloedonderzoek bleek het dit ook te zijn.

Sinds een vakantie in 2011 verloor ik mijn zomerkleurtje niet. Ik bleef bruin. Omdat ik in de winter vaak erg wit was, vond ik het niet zo erg dat het kleurtje bleef. Ik zocht er geen medische oorzaak achter. Ook de huid aan de binnenkant van mijn handen werd bruin, terwijl daar normaal geen verkleuring plaatsvindt. Dat heet hyperpigmentatie en komt vaak voor bij mensen met Addison.

Bij de ziekte van Addison valt de functie van de bijnierschors uit. Er is alleen sprake van Addison als de bijnierschors zelf de oorzaak is voor het onvoldoende aanmaken van bijnierschorshormonen. Dit heet primaire bijnierschorsinsufficiëntie. De bijnierschors maakt steroïden aan. Wanneer de oorzaak van het falen buiten de bijnier ligt is er sprake van secundaire of tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. Dit wordt ook vaak Addison genoemd, maar officieel is het geen Addison.

De oorzaak van Addison is meestal te vinden in een ontsteking van de bijnierschors. Tegenwoordig meestal als gevolg van auto-antistoffen tegen de bijnierschors. Vroeger was de oorzaak over het algemeen TBC. Zeldzamer zijn bloedingen in de bijnier, HIV-infectie of metastasen in de bijnierschors. Bij mij is de oorzaak auto-immuun.

Het is een sluipende ziekte en meestal worden de klachten pas duidelijk wanneer ongeveer 90% van de bijnierschorsfunctie is uitgevallen.

Wanneer de bijnierschors is uitgevallen worden een aantal hormonen niet meer aangemaakt. Dit zijn cortisol, aldosteron en bijnierandrogenen. Deze hormonen worden vervangen door medicatie. Cortisol en aldosteron worden vervangen door hydrocorticon en fludrocortison. De androgenen worden vervangen door dehydro-epiandrosteron (DHEA). Deze medicatie neem ik dagelijks en zal ik de rest van mijn leven moeten blijven nemen.

Bij ongeveer de helft mensen met Addison is de kwaliteit van leven na diagnose sterk verminderd. Bij mij is dat gelukkig niet het geval. Ik denk dat ik voor ongeveer 80% de oude ben. De 20% die ik heb moeten inleveren is energie en spontaniteit.

In Nederland zijn er naar verwachting 1750 tot 2000 mensen met de ziekte van Addison. Dat zijn er ongeveer 100 per miljoen inwoners. Het precieze aantal is niet bekend. Dit aantal is geschat en gebaseerd op berekeningen in Denemarken en Engeland.

Een Addisoncrisis ligt altijd op de loer. Die kan namelijk door van alles veroorzaakt worden. Onder andere door een griepje, koorts, pijn en stress. Omdat het een zeldzame ziekte is, zijn ambulances niet standaard uitgerust met medicatie om de crisis onder controle te krijgen. Daarom heb ik altijd noodmedicatie bij me.

Bij alles wat ik ga doen, moet ik vooraf bedenken wat voor effect het op mijn lichaam kan hebben. En of ik een extra dosering hydrocortison in moet nemen. Dat heet stressdoseren. Van mijn internist heb ik een lijstje gekregen waarin staat onder welke omstandigheden ik onder andere moet denken aan stressdoseren en hoeveel extra hydrocortison ik in kan nemen. Dat houdt in dat ik niet meer spontaan allerlei activiteiten kan doen. Ik moet bedenken wat het effect kan zijn op mijn lichaam en of ik moet stressdoseren. Daarnaast moet ik me bedenken hoeveel energie het me gaat kosten, want die is schaars en wordt niet automatisch bijgevuld.

Het is ongelooflijk wat je lichaam allemaal kan. Helaas kwam ik daarachter omdat ik ineens rekening moest gaan houden met allerlei dingen waarvan ik me niet bewust was en die mijn lichaam voorheen zelf oploste.

Informatie over de patiëntenvereniging staat onder contact en links.

Advertenties